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マディのこと。

マディ1

マディは今、4才。来月、5才になります。
おうまさんやハローキティーや天使、色はピンク色が大好きな女の子です。
優しい家族に囲まれて育っています。
お兄ちゃん、お姉ちゃん、弟がいます。

最近、マディは猩紅熱にかかり、入院しました。
いったん、24時間ケアを家庭で受けることを条件に退院できましたが、その夜、再び救急で病院に運ばれました。
その後は脱水症状を防ぐための飲み物をチューブでとりながら、おうちで休んでいるそうです。
マディの腕には、点滴のための針(PICC Line)が手術で入れられました。それは何回も注射をすることで血管を傷つけないための措置だそうで、そこから抗生物質の点滴を受けているそうです。

マディにはお姉ちゃんもいて、ふたりともCF症ですが、マディの方がより助けが必要なのだそうです。

猩紅熱にかかったとき、普通は入院したり、手術が行なわれたりしないのではないかと思います。
でも、CF症患者にとっては、からだに与えられる影響が普通よりも大きいのです。


☆☆☆

CF症について
※ 下記のCF症についての治療や食事については、アメリカからの情報を元にしているので、日本の事情と異なる可能性もあります。(参考URL:Cystic Fibrosisc Foundation :http://www.cff.org

CF症は遺伝性の病気で、他の人に感染することはありません。
世界で70,000人がCF症患者であるとされ、欧米では珍しくない病気ですが、日本ではあまり聞いたことがなく、実際、
「欧米では約2500人に1人の高い確率で出生するのに対し、日本では約187万人に1人の出生率とされている極めて稀な疾患です。厚生労働省の難治性疾患克服研究事業「難治性膵疾患に関する調査研究班」が2009年に実施した全国疫学調査では、患者数は年間15名程度、10年間で44名程度と報告されています。しかしながら、診断の進歩や認識の広まりによって、今後、症例数が増える可能性もあります。」
ということです。(http://jcfn.jimdo.com/嚢胞性線維症-cf-とは/

CF症は「全身の外分泌腺(肺、膵臓、肝臓、消化管、汗腺、精巣など)の正常なはたらきを阻害する疾患です。粘っこい分泌液が各器官の管に詰まり、呼吸困難や消化機能の低下を引き起こす、致命的な難治性疾患のひとつです」(http://jcfn.jimdo.com/嚢胞性線維症-cf-とは/)。
その粘液性の高い分泌液は、ウィルスや細菌を排除してくれる肺の機能を低下させ、場合によって生命に関わる病気に感染してしまう危険性もあります。
またこの粘液は食物を体内に取り入れるときに必要な、膵臓からの消化酵素の分泌を阻害します。(http://www.cff.org/AboutCF/

風邪をひいたとき、普通は何日か休んでいたらよくなりますが、CF症の人は、体内の粘液質のものがウィルスを抱え込むため、治りづらく、入院する必要がある場合もあります。

気管支はできるだけいつもクリーンな状態に保たせることが大切になります。
1日に数回、ベスト型のものをはおり、振動でからだをゆさぶることで、粘液質のものを咳とともに出しやすくさせたり、またたくさんの薬を飲みます。
(参考動画:http://www.youtube.com/watch?v=RyfsSJaMzn8

治療法はまだみつかっておらず、30歳台後半が平均寿命とされています。

CF症の患者にとって、高カロリー食をとることは、こどもにとっては健やかな成長のため、大人にとってはからだを健康に保つために、とても大切なことです。
栄養素が十分吸収できない部分を高カロリー食で補え、また健康な人よりも呼吸に多くのエネルギーを必要とするので、エネルギー補充にもなります。(http://www.cff.org/LivingWithCF/StayingHealthy/

「嚢胞性線維症 (CF症) のこと(募金のこと)。」
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嚢胞性線維症 (CF症) のこと(募金のこと)。

わたしの友人ケイリン (Karyn) の姪っ子たちは嚢胞性線維症 (CF症) (のうほうせいせんいしょう、Cystic Fibrosis) です。
CF症は遺伝性の病気なので、他の人に感染することはありませんが、現在のところ、完治できる治療法は見つかっていません。
医学の進歩により、CF症の平均寿命が伸びたとはいえ、平均的な寿命は30歳台とされています。
http://ja.wikipedia.org/wiki/嚢胞性線維症

ケイリンはこのたび、募金のための「グレートストライド(Great Strides=大きく元気よく歩く)」という募金集めのイベントに参加することを決めました。
彼女の募金目標金額は500ドルです。

この募金はCystic Fibrosis Foundation(CF基金)を通じて、CF症の治療研究開発、CF症患者のケア、教育プログラムに使われます。

もしご協力頂ける場合は、下記リンクよりケイリンへの募金ページを見てみてください。
http://www.cff.org/great_strides/dsp_donationPage.cfm?registeringwalkid=8707&idUser=354942

* イベントの様子
http://www.youtube.com/watch?v=QMpx8Hgu6bU

* Cystic Fibrosis Foundation(CF基金)について
http://www.youtube.com/watch?v=FpbTIzYiVP8&list=PLAD16ED593CCB24B2&index=14

* CF症についてのアニメ動画
http://www.youtube.com/watch?v=FMAOEOmLoUE

* ケイリンへの募金ページについて。
画面一番左下の「Click to donate」をクリックすると、募金画面が出てきます。最小額設定は50ドルとなっていますが、書き込みで金額を変更できます。

ケイリンの参加するグレートストライド・イベントは、アメリカ時間6月1日午前11時にスタートします。

*******************

ケイリンはネットを通じて知り合った友人ですが、もうそんな付き合いが15年になりました。
ネットに書いたわたしの投稿にケイリンから、友人になりたいという申請を頂いたのでした。
一度、ケイリンとアメリカで実際に会っただけですが、ずっと今でもメールやネットを通じて、お互いの状況を見守っている感じです。

ケイリンに姪っ子が生まれた時も、連絡をもらいました。そのとき初めてCF症という病気を知りました。
それからその子が入院したり、彼女の様子を知るたびに遠い日本から何かできたらいいなと思っていました。
今回、こうやってケイリンの募金活動について、シェアできたことに感謝します。

最後まで読んでくださり、ありがとうございます。
プロフィール

Yokie (よーきー)

Author:Yokie (よーきー)
アトピーが治っていく中で、いろんな偶然の出会い、素晴らしい出来事がありました。


アトピーへ。
そして出逢った全ての人たちへ。

感謝の気持ちを込めて。


「ありがとう♡」


★ ボディ&エネルギーワークプラクティショナー。
表現アートセラピスト。
瞑想インストラクター。
「YOKIE」 主宰。


アトピーのリバウンド、5回の両目の手術を通し、からだや心に興味を持つ。

アトピーと慢性的なしんどさからダウン、3ヶ月間の入院生活を送る間にからだの声を聞くことを始める。

治療の一環として、フラワーエッセンス、精油、エネルギーワーク、ロルフィング等のボディワークを受け始め、その後アトピー寛解をきっかけに自分のからだで試しながら学んでいく。

2009年からはアトリエワイエスにて3年に渡り表現アートセラピーを学ぶ。
さらにからだと心の関係性について学びを深めるため、ボディサイコセラピー、エネルギーワーク、瞑想の分野で研修を続けている。
それらのシェアリングワークショップを、展開中。


きらきら光る透明なもの、すいか、スナフキンとミー、歌うことと踊ることが好き。
小さいときになりたかった職業は歌手。
虫と皮をむく前のいちじくが苦手。

いろんなことへの興味がつきずに、日々様々なことに挑戦中です。



Facebook: https://www.facebook.com/
YokieYokieYokie

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